“太好了,終于能回來復(fù)查拿藥了!”時隔 3 年,21 歲的嬌嬌(化名)在得知青島市婦女兒童醫(yī)院癲癇中心成人癲癇門診開診的消息后,第一時間趕回醫(yī)院復(fù)診。自記事起,她便在青島市婦女兒童醫(yī)院接受規(guī)范治療,成年后因年齡限制無法繼續(xù)掛號,這三年來只能通過網(wǎng)絡(luò)自行購藥維持。
“在這里看了十幾年病,早就把這里當(dāng)成最信任的地方了。”嬌嬌的話語中滿是對復(fù)診的期待與對醫(yī)院的依賴。像嬌嬌一樣有類似困擾的癲癇患者還有很多。此前,在青島市婦女兒童醫(yī)院兒童癲癇門診接受治療的患者,一旦成年便無法繼續(xù)在醫(yī)院掛號復(fù)診。
然而,癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見慢性病,因大腦神經(jīng)元異常放電致反復(fù)性、發(fā)作性短暫腦功能失調(diào)。其病灶可能持續(xù)存在,且病因復(fù)雜(含遺傳、腦損傷、感染等),具有“不可根治但可控制”特點。患者即便經(jīng)藥物、手術(shù)或神經(jīng)調(diào)控治療長期無發(fā)作,貿(mào)然停藥或中斷治療仍易復(fù)發(fā),部分難治性患者需終身服藥。且隨年齡增長,患者生理代謝、激素水平、共患疾病等變化會影響抗癲癇藥物療效與不良反應(yīng),所以需要定期通過腦電圖、血藥濃度監(jiān)測及病情評估動態(tài)調(diào)整治療方案。尤其對從兒童期延續(xù)至成年的患者,成年后生活壓力、生育需求、職業(yè)規(guī)劃等新問題,專業(yè)醫(yī)療團隊全周期管理更是必不可少。
為提供癲癇患者一站式精準(zhǔn)診療與全周期管理,最大程度降低疾病對生活質(zhì)量的影響,青島市婦女兒童醫(yī)院在兒童癲癇門診的基礎(chǔ)上加設(shè)成人癲癇門診,專病專治、多學(xué)科協(xié)作、個體化治療方案,給予全方位的守護。
文/通訊員 畢乙賀 記者 叢黎
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