蕾蕾在接受醫(yī)生的問診

 “骨髓移植能有六七成的可能治愈，但以后要每天服藥。”醫(yī)生的話，讓45歲的宋云芹陷入了沉默，作為母親，這是她人生中第二次可以決定自己孩子的生死。

3年前，宋云芹的女兒蕾蕾患上一種怪病，先是肚子慢慢腫脹、身體無力，偶爾還會出現(xiàn)頭暈的癥狀。盡管閨女不愿意，宋云芹還是拉著她去醫(yī)院做了檢查，沒成想女兒得的居然是慢性髓細(xì)胞白血病，這種病的發(fā)病率為十萬分之一，整個青島市不足百例。

女孩得了“大肚”病

“小姑娘剛來醫(yī)院的時候情況很嚴(yán)重，由白血病引起的脾臟腫大已經(jīng)快進(jìn)入盆腔，白細(xì)胞的數(shù)量是正常人100多倍。”蕾蕾的主治醫(yī)生孟繁軍說，慢性髓細(xì)胞白血病是一種由基因突變引起的白血病，大多數(shù)患者可以通過持續(xù)口服達(dá)沙替尼來緩解病情，目前并沒有徹底根治的辦法。

“吃了3年藥，花了20萬，孩子的病還是沒有起色。”宋云芹家住在黃島，2005跟丈夫離婚后獨自撫養(yǎng)女兒，因為只有小學(xué)學(xué)歷，宋云芹平時全靠在服裝廠做些針線活養(yǎng)活自己和女兒。

“一盒藥7片，570塊，孩子能吃三天半，我一個月的工資，剛夠孩子一個星期的藥錢。”宋云芹說著低下了頭，露出了頭頂上的白發(fā)。

在醫(yī)院的走廊里蕾蕾在等待母親拿驗血結(jié)果

有學(xué)不能上 性格漸漸孤僻

蕾蕾今年已經(jīng)16歲了，因為長期服藥、貧血，蕾蕾的膚色要比正常人白很多，盡管戴著口罩，但眉目之間能看出來，蕾蕾是個非常秀氣的女孩。從三年前檢查出白血病開始，蕾蕾就一直休學(xué)在家，曾經(jīng)初一時的同學(xué)，如今已經(jīng)步入高中。

記者：“想回去上學(xué)么?”蕾蕾：“嗯。”記者：“還有沒有跟同學(xué)聯(lián)系?”蕾蕾：“沒有。”

面對青島新聞網(wǎng)記者，蕾蕾在言語之間多少有些防備。宋云芹說，孩子剛得病的時候，學(xué)校的老師來看過她一次，之后就再也沒有同學(xué)來看過她，這三年來，除了每周定時來醫(yī)院驗血、開藥，蕾蕾經(jīng)常是把自己關(guān)在屋子里看電視，從來不提自己的病。

因為經(jīng)常貧血、無力，蕾蕾頭暈的時候，只能在床上躺著。

如果有錢，蕾蕾就有可能活下去。3年的治療，宋云芹已經(jīng)花光了積蓄，前夫給過一萬塊錢，自己娘家的親戚也全部都借了一遍，希望在哪，宋云芹并不知道。(青島新聞網(wǎng)記者 于泓)