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花季少女患罕見白血病 無法根治藥也快吃不起

2016-03-09 09:21:06
來源:青島新聞網
責任編輯:亞麥
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蕾蕾在接受醫生的問診

 “骨髓移植能有六七成的可能治愈,但以后要每天服藥。”醫生的話,讓45歲的宋云芹陷入了沉默,作為母親,這是她人生中第二次可以決定自己孩子的生死。

3年前,宋云芹的女兒蕾蕾患上一種怪病,先是肚子慢慢腫脹、身體無力,偶爾還會出現頭暈的癥狀。盡管閨女不愿意,宋云芹還是拉著她去醫院做了檢查,沒成想女兒得的居然是慢性髓細胞白血病,這種病的發病率為十萬分之一,整個青島市不足百例。

女孩得了“大肚”病

“小姑娘剛來醫院的時候情況很嚴重,由白血病引起的脾臟腫大已經快進入盆腔,白細胞的數量是正常人100多倍。”蕾蕾的主治醫生孟繁軍說,慢性髓細胞白血病是一種由基因突變引起的白血病,大多數患者可以通過持續口服達沙替尼來緩解病情,目前并沒有徹底根治的辦法。

“吃了3年藥,花了20萬,孩子的病還是沒有起色。”宋云芹家住在黃島,2005跟丈夫離婚后獨自撫養女兒,因為只有小學學歷,宋云芹平時全靠在服裝廠做些針線活養活自己和女兒。

“一盒藥7片,570塊,孩子能吃三天半,我一個月的工資,剛夠孩子一個星期的藥錢。”宋云芹說著低下了頭,露出了頭頂上的白發。

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在醫院的走廊里蕾蕾在等待母親拿驗血結果

有學不能上 性格漸漸孤僻

蕾蕾今年已經16歲了,因為長期服藥、貧血,蕾蕾的膚色要比正常人白很多,盡管戴著口罩,但眉目之間能看出來,蕾蕾是個非常秀氣的女孩。從三年前檢查出白血病開始,蕾蕾就一直休學在家,曾經初一時的同學,如今已經步入高中。

記者:“想回去上學么?”蕾蕾:“嗯。”記者:“還有沒有跟同學聯系?”蕾蕾:“沒有。”

面對青島新聞網記者,蕾蕾在言語之間多少有些防備。宋云芹說,孩子剛得病的時候,學校的老師來看過她一次,之后就再也沒有同學來看過她,這三年來,除了每周定時來醫院驗血、開藥,蕾蕾經常是把自己關在屋子里看電視,從來不提自己的病。

因為經常貧血、無力,蕾蕾頭暈的時候,只能在床上躺著。

如果有錢,蕾蕾就有可能活下去。3年的治療,宋云芹已經花光了積蓄,前夫給過一萬塊錢,自己娘家的親戚也全部都借了一遍,希望在哪,宋云芹并不知道。(青島新聞網記者 于泓)

[編輯:亞麥]
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