“如果不能改變自己，就改變世界。”這是王晨的QQ簽名，也是這個27歲小伙的內心宣言。他是同學眼中的學霸，是老師的得意門生，前途可謂一片光明。可就在其保送讀研期間，一種世所罕見的疾病——腎上腺腦白質營養不良(簡稱ALD)纏上他。該病有可能出現運動障礙、視力及聽力下降，最終發展成植物人甚至死亡，目前全世界尚無有效療法，面對這樣的“對手”，王晨沒有頹廢自棄，他用他的知識和毅力，與病魔展開鏖戰。

王晨的診斷病歷攢了厚厚一本。

“咱們到外面聊聊吧。”10月13日上午，記者與王晨約在遼寧路一家快餐店見面。如果不是放在身旁的手杖，坐在椅子上的王晨與普通27歲青年并無兩樣。王晨說，ALD目前給他最大的影響就是雙腿不聽使喚，走路必須借助手杖或者扶手，遇到稍大的坡只能繞道。

雙腿發緊，走路頻摔跤

這一切源于2011年年初的那場發燒，當時王晨在青島科技大學讀大四，燒退后他發現雙腿出現了問題。“最開始是雙腿肌肉發緊，坐下再起來需要緩一會才能走，后來就發展成整條腿都用不上力，得扶著東西甩一甩才能走，即便這樣也經常摔倒。”最開始他并沒太當回事，以為只是過度疲勞導致的肌肉緊張，但沒想到后來越發嚴重。王晨強迫自己走穩，但越這樣肌肉越緊張，反而越容易摔跤。

王晨當時學習成績不錯，已經獲得了保送讀研的資格，在學校社團也擔任干部職務，在學院里也算是個風云人物，這一病癥讓他非常郁悶。正值畢業季，王晨忙著寫論文、答辯、準備讀研，無暇過多顧及腿腳的疾病，直到讀了研究生后，在老師的提醒督促下才開始系統檢查。父母帶著王晨到青島各大醫院都看了一遍，但始終沒有找到確切病因。

翻閱資料，自己查到病因

“再好的醫生也不如自己對自己的病癥更了解。”王晨從小就喜歡生命科學，本科及研究生都是學的生物專業，相關知識掌握也很扎實。在求醫間隙，王晨開始了海量的資料查詢工作，無論是國內還是國外，無論是西醫還是中醫，只要是報道過或者發表過的相似病情病例，他都找來認真研究。

經過近1個月的研究，一個名詞進入王晨的視野——腎上腺腦白質營養不良(簡稱ALD)。“這是種基因病，主要臨床表現有精神運動障礙，視力及聽力下降、腎上腺皮質功能低下等。”王晨說，這種病發病率相當低，每百萬人里才有四五個，最關鍵的是目前全世界都沒有有效的治療手段。

這種病屬于遺傳疾病，但王晨父母雙方家族中都沒有這類病史，因此初期他還安慰自己應該不是這種病，但后來發現自己的癥狀與這種病高度相似。

2011年下半年，父親帶著王晨來到北京協和醫院，為了避免重復檢查，王晨直接要求醫院為其進行基因病檢查。結果證實，王晨的基因中確實存在致病性突變，正是這一突變導致其患上了這種罕見的疾病。

兒時癥狀，也是患病表現

醫生的診斷和治療建議，王晨其實在去北京之前已經有所掌握，因此確診后并沒有意外和恐慌。此后，他又到全國多家知名醫院檢查，最終確診患上了腎上腺腦白質營養不良。

“我從小就崇尚自然科學，科學診斷證明我得了這種病，就算我再接受不了也改變不了這個事實，而且基因病不同于別的病，不是普通打針吃藥做手術就能治好的。”確診后的王晨反而踏實了不少，他的表現連父母和老師都大感意外。

王晨的碩士生導師程紅峰老師說，得知王晨患上這種病后，他專門查詢了相關資料，結果讓他大吃一驚，但王晨的情緒似乎并未受到太大的影響，這讓他對王晨這個年輕人刮目相看。

“我不是不害怕，只是早已經有所準備。”王晨是青島“土著”，1988年出生，是家里唯一的孩子。母親在生他時是高齡產婦。從8歲開始，王晨的身體就出現一些不正常的變化：皮膚發黑、身材瘦弱、抵抗力下降。一番檢查后，醫生當時給出的結論是腎上腺皮質機能減退。

“從那時候起，我就被當成病孩子養著，家里藥罐子不斷。”王晨說，轉眼十多年過去了，自己因雙腿病變而確診為罕見的基因病，他分析兒時的癥狀也是這種病的一種臨床表現。

邊學邊治，病情漸漸穩定

確診ALD后，家人帶著王晨四處求醫，但去的醫院越多反而越灰心。原來，這種疾病不僅沒有有效療法，國內有關該病癥的研究更是有限，很多醫生也是邊查資料邊結合臨床經驗給出治療建議。

一番折騰下來，王晨覺得與其四處求助對該病毫無經驗的醫生，還不如自己潛心研究一下。王晨發現，由于該病病例罕有，網上資料也相當有限。為了獲得更多更深入的知識，他到圖書館查閱醫學典籍，到學校數據庫下載國外文獻。漸漸地，這種疾病在王晨面前變得越來越清晰起來。

患病期間，王晨并沒有停止學習和寫作，他在知乎、果殼網都開辟了專欄，專門發表一些相關文章，其中一篇關于腎上腺腦白質營養不良的文章得到很多業內人士的肯定。該文從致病機理到臨床表現再到最新研究進展一一展示，讓人對這種罕見病會有一個更加透徹的認識。

王晨把這幾年所有就醫的病例及診斷全都裝訂成冊，結合查閱的資料，整理出一套有關該病癥的研究成果及治療心得。他覺得，他目前對該病癥掌握的知識，應該比很多醫生都要多。

在家人的鼓勵下，王晨在治療中積極采取中西醫結合的方式，西醫主要是以外源方式補充體內缺失的激素，而中醫則是調理肢體及神經。王晨說，自己從小體弱，一直采取中西醫結合的治療方式，事實證明確實有效，病雖難以治愈，但已有趨穩的跡象，他希望將這種療法與更多病友分享。

■家人

父親曾想割腎救子

13日下午，記者與王晨的父親取得聯系。說起王晨和他患上的罕見病，王先生言語顯得很平靜。“王晨是個好孩子，但命運讓他得了這種病，我們不能抱怨更沒法逃避，積極勇敢地面對是最好的辦法。”王先生說，自己一直在油田工作，家里都是王晨母親照顧，2011年王晨在北京確診該罕見病后，他向醫院最好的專家咨詢，是否可以通過移植手術治愈孩子的病。自己當時已經60多歲了，但王晨只有20多歲，如果可以用自己的腎臟救兒子，他會非常欣慰。但醫生表示，目前這種療法這只是探索性實驗療法，世界上還沒有成功的先例，建議他再等等。

王先生說，他一直從事技術工作，平時比較嚴肅，不懂得如何表達情感，自己能做的就是認真工作多掙錢，減輕家里的經濟負擔，同時用自己的行動鼓勵兒子積極面對疾病。“王晨從小身體就不好，我和他母親一直都給他豎立這么一個生活態度，那就是活要活得有質量，不能整天消極頹廢，要勇敢地和病魔做斗爭。”

王先生說，他讓兒子不要被網上的資料嚇倒，鼓勵他跳出現有治療思路，多多嘗試別人沒有嘗試的方法。“我經常跟王晨說，他現在做的每一個努力，都不僅僅是為他自己做的，而是為所有跟他一樣的患者做的，你積攢的知識、獲得的體驗都是將來攻克這個疾病的資料。”

■愿望

籌建ALD網站

造福更多病友

2013年碩士畢業后，王晨一直在家休養，盡管能靠網上寫文章、翻譯資料獲得一點收入，但王晨還是希望能有份正式工作。王晨說，他還在堅持準備考博，希望在讀博期間對ALD有更深入的了解。

王晨說，確診以來，他最大的感觸就是作為一名罕見病患者的孤獨。“周圍沒有相似的病例，出現情況就得自己硬扛，連個商量的地方都沒有，心里或多或少覺得自己跟別人不一樣。”為此，他專門建立了一個有關腎上腺腦白質營養不良的QQ群，取名“慢性人生”。該群里已經加了幾個全國各地的病友，他希望通過本報聯系到青島本地病友加入該群，大家一起研究，相互鼓勵共同對抗病魔。

王晨說，目前他正在籌劃建立一個有關ALD罕見病的中文網站，讓更多患者能第一時間查詢到有關該罕見病的最新資料，避免因各種不全面不權威的信息造成額外的恐慌。目前網站的相關內容已經搜集整理完畢，但相關技術工作還需要專業人士支持。

王晨建立的腎上腺腦白質營養不良(ALD)QQ群號：243343285，歡迎相關人士加入該群。王晨的手機是：13964861571。